Wir möchten es Ihnen so einfach wir möglich machen.
Mit der passenden Therapie und richtigem Verhalten das Leben genießen.
Auch wenn die Gerinnung des Blutes gestört ist, können die meisten Betroffenen ihren Tagesablauf ganz normal gestalten und das Leben mit Freude genießen. Wird die Diagnose Blutgerinnungsstörung gestellt, erfolgt meist eine medikamentöse Therapie, die auf die jeweilige Störung abgestimmt ist. Dies kann z. B. eine Therapie mit Gerinnungshemmern sein. Die Dauer der Therapie ist abhängig von der Erkrankung und den Ursachen. Unabdingbar für die Vermeidung von Folgeerkrankungen wie z. B. Embolien oder Schlaganfällen ist die kontinuierliche ärztliche Kontrolle der Gerinnungswerte im Blut.
Wie merke ich, dass ich betroffen bin?
Dass wir uns an Ecken und Kanten stoßen können, wird uns bereits im Kindesalter schmerzlich bewusst. Beleg dieser ungewollten Zusammentreffen sind häufig blaue Flecken, Kratzer und Schürfwunden. Treten blaue Flecken jedoch in vermehrter Form auf oder haben wir häufiges Nasenbluten, kann der Verdacht nahe liegen, dass es sich um Anzeichen von Blutgerinnungsstörungen handelt. Weitere mögliche Symptome sind vermehrtes Nachbluten nach Zahnoperationen, Operationen, aber auch verstärkte Monatsblutungen bei Frauen. Sollte eines oder mehrere dieser Symptome bestehen, sollte unbedingt ein Arzt zur medizinischen Klärung aufgesucht werden.
Blutgerinnungstest
Ein Blutgerinnungstest, auch „INR“-Test genannt, wird alle ein bis vier Wochen durchgeführt. Anhand der Testergebnisse kann die optimale Dosierung der medikamentösen Therapie bedarfsgerecht erfolgen. Der „INR“-Wert (INR = international normalized ratio) ist ein international standardisierter Wert.
Bei dem ebenfalls analysierbaren „Quick“-Wert ist dieser abhängig von der jeweiligen Testsubstanz des Labors. Es gibt rund 25 verschiedene Testsubstanzen, so dass jedes Labor einen anderen Wert feststellen könnte. Daher wird zusätzlich zu dem „Quick“-Wert mittlerweile auch fast immer der „INR“-Wert ausgewertet. Blutgerinnungspatienten sollten sich mit den für sie festgelegten Gerinnungswerten und den Messwerten auseinandersetzen. Häufig gibt es auch die Möglichkeit, dass Betroffene ihre Gerinnungswerte mit einem Gerinnungszeit-Messgerät selbst bestimmen. Dies kann große Erleichterungen mit sich bringen, gerade bei länger andauernden Therapien. Sprechen Sie dazu Ihren Arzt/Ihre Ärztin an. Grundsätzlich sollten alle Untersuchungstermine und -intervalle eingehalten werden, denn regelmäßige Kontrollen sind wichtig für die gesundheitsfördernde Therapie.
Therapie
von Willebrand-Syndrom
Bei den meisten milden Formen des von Willebrand-Syndroms kann man durch die Injektion oder nasale Gabe von Desmopressin (Vasopressin-Analogon) den Plasmaspiegel des vWF kurzfristig anheben. Kleinere Blutungen lassen sich damit stillen. Der Effekt der Desmopressin-Gabe lässt sich jedoch nicht beliebig oft wiederholen, da die Endothelspeicher erst wieder aufgefüllt werden müssen.
Bei vWS Typ 1 und Typ 2 kann Desmopressin (Vasopressin-Analogon) in der Therapie eingesetzt werden. Die Anwendung erfolgt hier als hochdosiertes Spray oder Injektion.
Bei Typ 3 können operative Eingriffe nur durchgeführt werden, wenn eine Substitution mit einem Faktor VIII-Konzentrat mit einem möglichst hohen Multimerenanteil an vWF erfolgt.
Hämophilie A
Akute Verletzungen können bei Patienten mit schwerer Hämophilie A zu lebensbedrohlichen Blutungen führen. Bei operativen Eingriffen sollte immer eine sorgfältige Blutstillung erfolgen. Grundsätzlich kann bei der Therapie der Hämophilie A die prophylaktische von der therapeutischen Substitution unterschieden werden. Die prophylaktische Behandlung wird vor allem bei schwerer Hämophilie A angewendet und zeichnet sich durch Substitution von Faktor VIII aus. Bei der Therapie der milden Hämophilie A kommt oft Desmopressin (Vasopressin-Analogon) zum Einsatz. Insgesamt kann durch die prophylaktische und therapeutische Gabe den Hämophilie A-Patienten ein weitestgehend normales Leben ermöglicht werden.
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Die Ernährung
Eine gesunde, ausgewogene Ernährung und Lebensweise unterstützen die Therapie zusätzlich. Auch sollten Sie ihren Arzt/Ihre Ärztin immer über alle eingenommenen Medikamente und etwaige Auffälligkeiten unterrichten.
Der Behandlungsausweis
Bei bestehenden Blutgerinnungsstörungen erhalten Betroffene einen Behandlungsausweis. Dieser sollte immer mit sich geführt werden und dem behandelnden Arzt vor Operationen, Zahnextraktionen oder anderen Eingriffen gezeigt werden. Ebenso muss immer auf die Einnahme von Gerinnungshemmern hingewiesen werden. Betroffene sollten unbedingt beachten, dass neu verschriebene oder auch frei erhältliche Medikamente nicht ohne Rücksprache mit dem Arzt, der die Blutgerinnungsstörungen behandelt, eingenommen werden sollten. Es gibt Medikamente, die die jeweilige Wirkung störend beeinflussen können.
Mit der richtigen Therapie und unter Berücksichtigung der notwendigen Vorsichtsmaßnahmen und Verhaltensregeln können Betroffene mit Blutgerinnungsstörungen oft ein ganz normales Leben führen, eine Familie gründen und Reisen genießen. Wenn Sie an weiteren Informationen zum Thema Blutgerinnungsstörungen interessiert sind, wenden Sie sich bitte an einen Arzt/eine Ärztin.
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Wertvolle Informationen & Services
Für Patienten und Interessierte zum Therapiegebiet
von-Willebrand-Syndrom
Wertvolle Informationen für Betroffene und Angehörige im Netzwerk vWS
Netzwerk vWS
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Hämophilie A
Diese Onlineplattformen bieten Ihnen interessante und vielseitige Informationen.
Interessant und wissenswert
Diese Onlineplattformen bieten Ihnen interessante und vielseitige Informationen.
· DHG e. V. (https://www.dhg.de/)
· Interessengemeinschaft
Hämophiler e. V. (http://www.igh.info/)
Was tun bei kleinen Verletzungen?
Lesen Sie hier, was Sie bei kleineren Verletzungen noch beachten können.
Machen Sie eine Pause. Kühlen Sie die Verletzung mit einem Kühlkissen oder Eis und schützen Sie dabei die verletzte Stelle mit einem Tuch. Legen Sie einen straffen Druckverband an und lagern Sie die verletzte Stelle hoch.
Sollten Sie größere Verletzungen erlitten haben oder die Blutung nicht zu stoppen sein, suchen Sie bitte einen Arzt/eine Ärztin auf. Teilen Sie unbedingt mit, dass bei Ihnen eine Blutgerinnungsstörung vorliegt und welche Medikamente Sie einnehmen.
